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제목 제17회 뉴스킨과 수포성 표피박리증(EB) 환우 가족 모임 개최
등록일 2019.11.19
안녕하십니까,
뉴스킨 코리아에서 알려드립니다.

지난 11월 16일(토), ‘제17회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’이 서울시 시민청 태평홀에서 개최되었습니다.


 
어느덧 17회를 맞이한 이번 행사는 뉴스킨 포스 포 굿 후원회와 환우 가족 약 150여 명이 참석한 가운데 진행되었습니다. 이 날 행사에서, 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’는 환우들의 수술 및 치료비, 연구비 지원을 위해 마련한 기금을 전달하였습니다. 이어서, 강남 세브란스 병원 의료진의 치료 현황에 관한 발표가 있었으며, 환우 어린이들과 뉴스킨 임직원 자원봉사자들이 함께 화분 케이크를 만드는 체험 활동도 진행되었습니다.
 
한편, 이번 가족 모임의 사회를 맡은 김종혁 군의 사연이 소개되어 눈길을 끌었습니다. 김종혁군은 11 살이던 2015년에 SBS 영재발굴단에 출연, 수포성 표피박리증이라는 희귀병을 앓고 있음에도 꿈을 위해 현장을 누비며 뉴스를 만드는 등 많은 이들에게 감동을 선사한 바 있습니다. 올해 15 살이 된 김종혁 군은 이날 행사에서 당차게 자신의 꿈을 향해 씩씩하게 나아가는 모습을 보여 모임에 참석한 참석자들의 열띤 응원을 받았습니다.


 
수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 “사회적으로 수포성 표피박리증에 대한 인식이 부족한 상황에서 오랜 시간 환우들을 위해 후원을 해주고 있는 뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 굿 후원회에 감사드립니다”고 소감을 밝혔으며, 뉴스킨 포스 포 굿 후원회 김하수 상임위원은 “선의의 힘을 실천한다는 회사의 사명대로 희귀병에 대한 올바른 이해를 돕고 환우들의 치료를 위한 후원을 이어나갈 것”이라고 말했습니다.
 
감사합니다.
 
* 수포성 표피박리증 환우 후원
수포성 표피 박리증은 유전성 피부 질환의 하나로 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 질환입니다. 뉴스킨 포스 포 굿 재단은 전 세계적으로 수포성 표피박리증 환우 지원사업을 펼치고 있으며, 뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 포 굿 후원회도 이에 동참하여 국내 수포성 표리박리증 환우를 위한 다양한 지원 사업을 펼치고 있습니다.
 
※ 뉴스킨 포스 포 굿 후원회
뉴스킨 포스 포 굿 후원회는 뉴스킨 코리아 세일즈 리더들이 주도적으로 설립한 회원 자치 봉사 단체입니다. 2004년 12월, 뉴스킨 포스 포 굿 후원회 회원들은 기업 사명인 ‘선의의 힘’을 실천하기 위해 자체적으로 후원회를 결성하여 매달 후원수당의 1% 혹은 일정 금액을 사회공헌 기금으로 조성합니다. 그리고 이를 통해 뉴스킨 희망도서관, 뉴스킨 부모교육 다 엄마다, 수포성 표피박리증(EB) 환우 후원, 사랑의 도시락 나눔 등 다양한 나눔활동을 전개하고 있습니다.