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제목 제20회 뉴스킨과 수포성 표피박리증(EB) 환우 가족 모임 개최
등록일 2025.11.03
안녕하세요. 뉴스킨 코리아에서 알려 드립니다. 

2025년 11월 2일(일), 노보텔 앰배서더 강남에서 ‘제20회 뉴스킨과 수포성 표피박리증(EB) 환우 가족 모임’이 열렸습니다.

 

올해로 20회를 맞은 EB 환우 가족 모임은 오랜 기간 지속되어 온 교류 행사로, 환우와 가족들이 서로의 경험을 나누고 지지할 수 있는 뜻깊은 자리입니다. 이번 모임은 호텔에서 진행되어 환우 가족들이 편안한 분위기 속에서 따뜻한 환대를 받을 수 있도록 마련되었습니다.

이날 행사에는 강남세브란스병원 이상은 교수가 참석하여 EB 질환의 최신 연구 동향과 신약 개발 현황 등 환우들에게 도움이 될 수 있는 유익한 의료 정보를 공유했습니다. 이어, 환우 가족의 한 어머니가 부모로서 겪어 온 성장 과정에 대해 진솔한 이야기를 들려주며 참석자들에게 큰 울림을 주었습니다. 또한 가족 모두가 함께 즐길 수 있는 마술 공연 프로그램을 통해 환우와 가족들이 웃음과 추억을 나누는 시간을 가졌습니다.

 

EB 환우 가족 모임은 매년 다양한 형태로 이어져 왔습니다. 2024년에는 EB 토론회, 2023년에는 강남세브란스병원에서 개최되는 등 회사와 포스 포 굿 후원회, 한국 수포성 표피박리증 환우회가 함께 만들어가는 대표적인 포스 포 굿 행사로 자리매김하고 있습니다.

한편, 뉴스킨 코리아는 올해 EB 환우 후원의 일환으로 EB 환우회에 수술비와 치료비, EB 가이드북 제작 지원비 등 총 2,500만원을 전달했으며, 강남세브란스병원에는 EB 연구비 2,000만원을 기부했습니다.

특히, 이번 후원에는 EB 환우들의 학교생활 지원을 위해 제작된 ‘EB와 함께하는 안전하고 즐거운 학교생활 가이드북’도 포함되어 있습니다. 이 가이드북은 EB 질환에 대한 기본적인 이해와 함께, 학교생활에서 환우들이 겪는 불편함과 교사들이 실천할 수 있는 배려 방법을 담고 있습니다. 해당 자료는 교육부 및 전국 시, 도 교육청을 통해 각급 학교에 배포되어 교사 대상 장애 인식 개선 교육 자료로 활용되고 있습니다.

뉴스킨 코리아와 포스 포 굿 후원회는 앞으로도 EB 환우 가족들의 건강한 일상과 더 나은 내일을 위해 지속적인 나눔 활동을 이어갈 예정입니다.

감사합니다.

[EB 환우 후원]
뉴스킨 코리아와 포스 포 굿 후원회는 2003년부터 희귀질환인 수포성 표피박리증(EB) 환우와 가족들의 건강한 일상과 회복을 응원하기 위해 다양한 지원 활동을 이어오고 있습니다. EB 환우회에는 환우들의 수술비와 치료비를 지원하여 경제적 부담을 덜고 안정적인 치료 환경을 마련하고 있습니다. 강남세브란스병원에는 EB 연구비를 지원함으로써 EB 질환에 대한 의료 연구가 지속적으로 이루어질 수 있도록 돕고 있습니다. 이와 함께 매년 ‘EB 환우 가족 모임’을 개최하여 환우와 가족들이 서로의 경험을 나누고, 최신 의학 정보를 공유하며, 어려운 여건 속에서도 희망을 잃지 않도록 응원하는 자리를 마련하고 있습니다.

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