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제목 제18회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임 개최
등록일 2023.12.11
안녕하세요,
뉴스킨 코리아에서 알려 드립니다.

지난 12월 10일(일) 강남세브란스병원에서 '제18회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'이 개최되었습니다.



수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀성 유전 질환으로,
뉴스킨 코리아는 2003년부터 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’와 함께 수포성 표피박리증 환우를 위한 치료비 및 연구 지원금을 후원하고 있습니다.

또한 매년 환우와 가족 간 정보 교류를 위한 정기 모임을 개최하며 수포성 표피박리증에 대한 올바른 이해와 사회적 인식 확산에 앞장서고 있습니다.

이날 행사에는 뉴스킨 코리아 임직원, 뉴스킨 포스 포 굿 후원회 회원과 수포성 표피박리증 환우 및 가족을 비롯해 강남세브란스병원 송영구 병원장 및 피부과 교수진 등 100여 명이 참석하였습니다.

뉴스킨 코리아는 한국 수포성 표피박리증 환우회와 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 치료 및 연구 기금을 전달하였으며,
이어 강남세브란스병원 피부과 이상은 교수의 최신 의학 정보 세미나와 환우들의 그림 전시 시상 등이 이어졌습니다.

또한 환우와 가족들은 서로의 고충을 공유하며 위로와 공감의 시간을 가지기도 하였습니다.

한편, 이번 가족 모임의 특별 공연을 맡은 권범진 군의 피아노 연주는,
수포성 표피박리증을 겪고 있음에도 음악을 즐기며 자신의 꿈을 찾아가는 모습을 보여주며 이날 모임에 참석한 참가자들에게 많은 감동을 주었습니다. 

김영주 한국 수포성 표피박리증 환우회장은 “수포성 표피박리증은 대부분 출생부터 증상이 시작되지만 아직까지 완치법이 없어 고통을 호소하는 환우들이 많다”며 “희귀 질환에 대한 관심으로 매년 후원을 지속해주시는 뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 포 굿 후원회에 진심으로 감사드린다”고 전했습니다.

송영구 강남세브란스병원장은 “뉴스킨 포스 포 굿 후원회의 꾸준한 지원으로 수포성 표피박리증 치료 연구에 더욱 매진할 수 있었다”며 “앞으로도 환우들의 건강 회복에 보다 실질적인 도움을 드리고자 뉴스킨 코리아와의 협력을 강화하겠다”고 밝혔습니다.



수포성 표피박리증 환우 가족 그림 작품 전시 중, [양세은, '온통 물들다']

감사합니다.