안녕하십니까, 뉴스킨 코리아입니다.
 
뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 포 굿 후원회는 지난 11월 27일(일) 서울 송파구 롯데월드호텔에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 ‘제14회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했습니다.
 
올해로 14회를 맞이한 모임에서 포스 포 굿 후원회는 수포성 표피박리증 환우들의 수술 및 치료비를
위해 후원금 1,400만 원을 전달했습니다. 아울러 강남 세브란스병원 피부과 김수찬 교수, 소아청소년
과 은영민 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와
가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 진행했습니다.
 
이번 가족모임은 특별히 ‘나의 꿈과 나의 희망’이라는 주제로 환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시와 작품 시상을 통해 환우들 모두가 참여하는 뜻 깊은 모임이 되었습니다.   
 
또한 같은 질환을 앓고 있는 환우이면서 피아노 연주, 그림 작품책 출간 등의 다양하고 열정적인 활동을 통해 전 세계 환우들에게 희망의 메시지를 전달하고 있는 대만의 페이칭 루(Pei-Ching Liu) 씨를 초청하여, 환우들을 위한 강연을 진행했습니다.
 
페이칭 루는 강연에서 “우리의 몸은 다른 이들보다 약할지 모르지만 우리의 능력은 결코 약하지 않습니다. 자신의 가능성을 믿고 좋아하는 분야에서 최선을 다한다면 우리의 삶은 다양한 희망으로 가득하게 될 것 입니다”이라고 말해 참석한 140여명의 모든 이들에게 감동을 전했습니다. 이외에도 다양한 레크리에이션과 공연 등을 통해 아이들에게 즐거운 추억을 선사하는 시간을 가진 모임이었습니다.
 
감사합니다.
 
※수포성 표피 박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 유전성 피부 질환의 하나로 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 질환입니다. 뉴스킨 엔터프라이즈는 전 세계적으로 EB 환우 지원사업을 펼치고 있으며, 뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 포 굿 후원회도 이에 동참하여 국내 EB환우를 위한 다양한 지원 사업을 펼치고 있습니다.
강남 세브란스 병원 EB연구센터에는 EB 세포치료 임상테스트를 위한 연구비를, EB 환우회에는 EB 환우 수술 및 치료비를 지원하고 있으며, 매년 EB 가족모임을 주최하여 환우 가족들에게 최신 의학 정보를 제공하고 아이들에게 아이들에게 즐거운 추억을 선물하는 행사도 열고 있습니다.\