뉴스킨 코리아는 2003년부터 국내 수포성표피박리증(EB: Epidermolysis Bullosa, 이하 EB) 어린이들을 위한 후원활동을 시작하였습니다.
수포성표피박리증(EB)이란, 유전적인 피부 질환의 하나로 피부를 구성하는 기저막 성분의 일부에 이상을 초래하여 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 희귀질환입니다.
수포성표피박리증(EB)은 경미한 피부 증상만을 보이는 형태에서부터 피부 뿐만이 아니라 눈, 식도, 폐, 근육에까지 지장을 초래하는 심각한 형태로까지 나뉘어 집니다.
현재 미국 내 환우들만도 약 10만여명에 달하는 것으로 추정되고 있으며, 우리나라의 경우 다른 희귀 질환들처럼 정확한 환우의 수는 파악되지 않고 있습니다.
뉴스킨 코리아는 수포성표피박리증(EB) 환우들을 지원하기 위한 프로그램으로 국내에서 ‘뉴스킨과 수포성표피박리증(EB) 환우 가족 모임’을 정기적으로 개최하고 환자들의 치료비와 수술비를 지속적으로 지원하고 있습니다.
지난 2004년 9월에는 미국의 EB의학연구재단의 린 앤더슨 이사장을 초청하여 환우들을 위한 주요 정보 전달과 특히 어린이들을 위한 매직쇼를 뉴스킨 전직원이 함께하는 가운데 실시하는 등 환우들과 훈훈한 정을 나누기도 하였습니다. 이러한 활동을 통해 뉴스킨 코리아는 희귀병이자 난치병인 수포성표피박리증(EB)에 대한 올바른 이해와 사회적인 인식확산을 위해 힘쓰고 있습니다.
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