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수포성 표피 박리증 연구 재단 | Epidermolysis Bullosa Medical Research Foundation /EBMRF

수포성 표피 박리증 연구 재단 활동

뉴스킨 포스 포 굿 재단은 1996년 수포성 표피 박리증(Epidermolysis Bullosa /EB) 연구 재단(Epidermolysis Bullosa Medical Research Foundation /EBMRF) 린 앤더슨(Lynn Anderson)이사의 소개로 EB에 대하여 알게 된 이후, EB환우들에 대한 지속적으로 지원을 아끼지 않고 있으며, 뉴스킨 포스 포 굿 재단과 뜻을 함께 하는 뉴스킨 회원들 또한 EB 치료법 개발을 염원하고 있습니다.

에포크 글레이셜 머린 머드의 한 개 판매 시 25센트씩을 수포성 표피 박리증 연구 재단에 후원하는 뉴스킨 포스 포 굿 재단은 수백만 달러의 EB연구 지원금을 후원했고, 아픔으로 고통 받고 있는 어린이들에게 새로운 삶을 선물할 치료법이 개발될 수 있도록 지원하고 있습니다.

EB는 사소한 외상에도 피부와 점막에 쉽사리 수포가 형성되는 유전성 질환으로 우리나라에서의 환자 통계는 없지만 미국의 경우 대략 십만 여명이 이 병을 가지고 있는 것으로 알려져 있습니다.

발생 원인은 피부를 구성하고 있는 여러 가지 단백질을 생산하는 유전자에 이상이 생겨 정상적인 피부 단백질을 만들지 못하게 됨에 따라 쉽게 수포가 생기게 되는 것입니다. 이상이 생긴 유전자와 단백질의 종류에 따라 임상 양상이 서로 다른 여러 가지 형태의 EB가 있습니다.

수포성 표피 박리증 연구 재단에 대한 더 많은 정보를 원하시면, 재단 웹사이트 (http://www.ebkids.org/), 또는 한국 수포성질환 모임 웹사이트에(http://www.koreaeb.com/) 방문해 주시기 바랍니다.

중국 심장병 어린이 재단 | China Children's Heart Fund

중국 심장병 어린이 재단 활동

매년 14만 건 이상의 새로운 선천성 소아 심장병 환자들이 생겨나는 현실에 발맞춰 2008년 중국 심장병 어린이 재단이 설립되었습니다.

이를 통해 320여명의 어린이들이 미화 29만 달러를 지원받아 새생명을 얻었습니다. 뉴스킨 포스 포 굿 재단의 지원과 더불어 중국 내 뉴스킨 회원, 임직원들도 심장병 환우들을 위해 치료비를 지원하고 있으며, 자원 봉사 활동을 통해 천오백 시간 이상의 시간을 환우들과 함께 하는 등 다양한 활동을 지속하고 있습니다.

동남 아시아 심장병 어린이 재단 | Southeast Asia Children's Heart Fund

동남 아시아 심장병 어린이 재단 활동

태국, 필리핀, 말레이시아, 싱가포르와 인도네시아를 아우르는 동남아시아 심장병 어린이 재단은 차상위 계층의 선천성 심장병을 앓고 있는 어린이들을 지원하기 위해 기금을 마련했습니다.

태국의 소아 심장질환 수술 재단(Pediatric Cardiac Surgery Foundation), 필리핀의 아동 건강 개발 재단(Child Health in Life and Development Foundation), 말레이시아의 국립 심장 학회(National Heart Institute)를 통해 2010년 한 해, 368명의 어린이들의 성공적인 수술을 지원하는 등 이 프로그램을 통해 4,143명의 어린이들이 새 생명을 얻었습니다.