Home > Çѱ¹ »çȸ ȯ¿ø Ȱµ¿ > ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ ¾î¸°ÀÌ ÈÄ¿ø ÇÁ·Î±×·¥
 
 
´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ´Â 2003³âºÎÅÍ ±¹³» ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(Epidermolysis Bullosa, ÀÌÇÏ EB) ¾î¸°À̵éÀ» À§ÇÑ ÈÄ¿øÈ°µ¿À» ½ÃÀÛÇÏ¿´½À´Ï´Ù.

¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®ÁõÀ̶õ, À¯ÀüÀûÀÎ ÇǺΠÁúȯÀÇ Çϳª·Î ÇǺθ¦ ±¸¼ºÇÏ´Â ±âÀú¸· ¼ººÐÀÇ ÀϺο¡ ÀÌ»óÀ» ÃÊ·¡ÇÏ¿© ÀÛÀº Ãæ°Ý¿¡µµ ½±°Ô ÇǺΰ¡ ¹þ°ÜÁö°Å³ª ¼öÆ÷¸¦ Çü¼ºÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯÀÔ´Ï´Ù. ¼öÆ÷¼º Ç¥Çǹڸ®ÁõÀº °æ¹ÌÇÑ ÇǺΠÁõ»ó¸¸À» º¸ÀÌ´Â ÇüÅ¿¡¼­ºÎÅÍ ÇǺΠ»Ó¸¸ÀÌ ¾Æ´Ï¶ó ´«, ½Äµµ, Æó, ±ÙÀ°¿¡±îÁö ÁöÀåÀ» ÃÊ·¡ÇÏ´Â ½É°¢ÇÑ ÇüÅ·αîÁö ³ª´µ¾î Áý´Ï´Ù.
ÇöÀç ¹Ì±¹ ³» ȯ¿ìµé¸¸µµ ¾à 10¸¸¿©¸í¿¡ ´ÞÇÏ´Â °ÍÀ¸·Î ÃßÁ¤µÇ°í ÀÖÀ¸¸ç, ¿ì¸®³ª¶óÀÇ °æ¿ì ´Ù¸¥ Èñ±Í Áúȯµéó·³ Á¤È®ÇÑ È¯¿ìÀÇ ¼ö´Â ÆÄ¾ÇµÇÁö ¾Ê°í ÀÖ½À´Ï´Ù.

´º½ºÅ² ÄÚ¸®¾Æ´Â EB ȯ¿ìµéÀ» Áö¿øÇϱâ À§ÇÑ ÇÁ·Î±×·¥À¸·Î ±¹³»¿¡¼­ '´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB) ȯ¿ì °¡Á· ¸ðÀÓ'À» Á¤±âÀûÀ¸·Î °³ÃÖÇϰí ȯÀÚµéÀÇ Ä¡·áºñ¿Í ¼ö¼úºñ¸¦ Áö¼ÓÀûÀ¸·Î Áö¿øÇϰí ÀÖ½À´Ï´Ù. Áö³­ 2004³â 9¿ù¿¡´Â ¹Ì±¹ÀÇ EBÀÇÇבּ¸Àç´ÜÀÇ ¸° ¾Ø´õ½¼ ÀÌ»çÀåÀ» ÃÊû, EB °¡Á·µé¿¡°Ô ÇÊ¿äÇÑ ÁÖ¿ä Á¤º¸¸¦ Àü´Þ°ú Ưº°È÷ EB¾î¸°À̵éÀ» À§ÇÑ ¸ÅÁ÷¼î¸¦ ´º½ºÅ² ¿£ÅÍÇÁ¶óÀÌÁî ÄÚ¸®¾Æ ÀüÁ÷¿øÀÌ ÇÔ²²ÇÏ´Â °¡¿îµ¥ ½Ç½ÃÇÏ´Â µî ȯ¿ìµé°ú ÈÆÈÆÇÑ Á¤À» ³ª´©±âµµ ÇÏ¿´½À´Ï´Ù. ÀÌ·¯ÇÑ È°µ¿À» ÅëÇØ ´º½ºÅ² ¿£ÅÍÇÁ¶óÀÌÁî ÄÚ¸®¾Æ´Â Èñ±Íº´ÀÌÀÚ ³­Ä¡º´ÀÎ ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ¿¡ ´ëÇÑ ¿Ã¹Ù¸¥ ÀÌÇØ¿Í »çȸÀûÀÎ ÀνÄÈ®»êÀ» À§ÇØ Èû¾²°í ÀÖ½À´Ï´Ù.




   2011³â 9¿ù : Á¦ 9ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
   2011³â 4¿ù : °­³² ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø EB¿¬±¸¼¾ÅÍ ¿¬±¸ºñ 2õ¸¸¿ø Áö¿ø
   2010³â 10¿ù: Á¦ 8ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
   2010³â 4¿ù
: °­³² ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø EB¿¬±¸¼¾ÅÍ ¿¬±¸ºñ 2õ¸¸¿ø Áö¿ø
   2009³â 9¿ù : Á¦7ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
   2009³â 4¿ù : ¿µµ¿ ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø EB¿¬±¸¼¾ÅÍ ¿¬±¸ºñ 2õ¸¸¿ø Áö¿ø
   2008³â 11¿ù : Á¦6ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
                      (¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ 1õ¸¸¿ø Áö¿ø) ȨÆäÀÌÁö °³¹ß Áö¿ø
   2008³â 5¿ù : ¿µµ¿ ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø EB¿¬±¸¼¾ÅÍ ¿¬±¸ºñ 2õ¸¸¿ø Áö¿ø
   2007³â 9¿ù : Á¦5ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
                      (¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ Áö¿ø) ȨÆäÀÌÁö °³¹ß Áö¿ø
   2007³â 4¿ù : ¿µµ¿ ¼¼ºê¶õ½º º´¿ø EB¿¬±¸¼¾ÅÍ ¿¬±¸ºñ 2õ¸¸¿ø Áö¿ø
   2006³â 9¿ù : Á¦4ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ ¹× ¾î¸°À̸¦ À§ÇÑ
                      ÀÎÇü±Ø °³ÃÖ (¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ 1õ¸¸¿ø Áö¿ø)
   2006³â 1¿ù : ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ ȯ¿ìȸ www.koreaeb.com ȨÆäÀÌÁö °³¹ß Áö¿ø
   2005³â 9¿ù : Á¦3ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ ¹× ´º½ºÅ²°ú
                       ÇÔ²²ÇÏ´Â ¾î¸°ÀÌ ÀÎÇü±Ø °³ÃÖ(ȲÅ¿¬ ¿Ü ¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ Áö¿ø)
   2004³â 9¿ù : Á¦2ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ ¹× ´º½ºÅ²°ú
                       ÇÔ²² ÇÏ´Â ¸ÅÁ÷¼î °³ÃÖ(¼ÛÀÍÁØ ¿Ü ´Ù¼ö ¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼ú ¹× Ä¡·áºñ Áö¿ø)
   2004³â 4¿ù : ±è½ÃÀº ¾î¸°ÀÌ È¯¿ì Ä¡·á ¹× ¼ö¼úºñ Áö¿ø
   2003³â 5¿ù : Á¦1ȸ ´º½ºÅ²°ú ¼öÆ÷¼ºÇ¥Çǹڸ®Áõ(EB)ȯ¿ì °¡Á· Á¤±â¸ðÀÓ °³ÃÖ
                       (±è»êÇÏ, ±èÀ¯¸² ¾î¸°ÀÌ È¯¿ì ¼ö¼úºñ Áö¿ø)